Podopieczni

Choruję na mukowiscydozę, którą wykryto dopiero w wieku 5 lat. W 2021 przeszłam przeszczep obu płuc. Kocham fotografię, dobrą muzykę i filmy. Cieszę się każdym danym mi dniem. Od pewnego czasu moje motto to „wszystko jest po coś”. 

Cześć, jestem Ewelina. Od urodzenia choruję na mukowiscydoze. W 2005 roku trafiłam do rodziny zastępczej w której byłam 15 lat. Aktualnie mój stan zdrowia znacznie się pogorszył. Wydolność płuc jest w granicach 20% dlatego wdrożono tlenoterapię domową. Ze względu na duży spadek masy ciała mam założony PEG czyli dożywianie dojelitowe. Parę razy dziennie robię inhalacje oraz rehabilitację. Interesuję się makijażem i przez jakiś czas zajmowałam się robieniem paznokci, jednak przez chorobę musiałam z tego zrezygnować.

Mam na imię Agnieszka i jestem z dość małego miasta jakim jest Zielona Góra. Jedyne czemu mogę dać się tutaj ponieść to podziw otaczającej mnie natury i architektury miasta. Niestety nie ma tu zbyt wielu atrakcji zwłaszcza dla mnie więc angażuje się w społeczne akcje i udzielam się jako wolontariusz. Jestem szalenie otwartą osobą,  aczkolwiek dystans do innych zawsze jakiś w sobie mam. Lubię pewnego rodzaju wyzwania i się temu poddaję kiedy tylko mam okazję. Mam już za sobą pewne doświadczenia, między innymi: zjazd na tyrolce w parku linowym, nurkowanie, lot w tunelu aerodynamicznym czy skok ze spadochronem.

Moim 'hobby’ jest sprawianie komuś radości i robienie im niespodzianek, których o ironio sama nie cierpię. Kocham tatuaże, podróże, książki, muzykę, spotkania ze znajomymi, delikatny strach z adrenaliną oraz spaghetti. Nie cierpię kłamstw, nudy oraz brukselki. ?

Od urodzenia zmagam się z sma (rdzeniowym zanikiem mięśni). Potrzebuję pomocy przy większości czynnościach, ponieważ moje mięśnie są zbyt słabe by sobie poradziły np. z ustaniem na nogach czy samodzielnym przesiadaniu się. Widocznym aspektem tego typu choroby jest również duża skolioza, która trochę uniemożliwia utrzymanie stabilnego pionu ciała przy np. uniesionych w górę rękach (więc na koncertach muszę nadrabiać głosem).? Samodzielnie oddycham więc z radością przyjmuje każdy powiew wiatru i zapach polnych kwiatów ? Ze względu na to iż chce być jak najbardziej samodzielna, poruszam się na wózku elektrycznym, co daje mi dość dużo swobody. Myślę, że tyle w pierwszej dawce informacji o mnie wystarczy, ponieważ kiedy coś jest bardziej wyczekiwane i nieznane tym bardziej chce się 'to’ poznać.

Cześć jestem Monika. Mam upośledzenie psychoruchowe i padaczkę . Razem z moją starszą siostrą Iloną uczęszczam na warsztaty terapii zajęciowej. Moim problemem jest też to, że nie mówię . Uwielbiam spędzać czas na świeżym powietrzu , kocham zwierzęta a najbardziej mojego kota Mikana. Wieczorami chętnie oglądam stare filmy.

Cześć jestem Michał . Choruje na upośledzenie psychoruchowe i padaczkę . Tak jak moje starsze rodzeństwo nie mówię. Chodzę do Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego z Internatem. Mam zamiłowanie do maszyn rolniczych. W miarę swoich możliwości pomagam ojcu przy pracach na gospodarstwie.

Cześć tu Ilona.  Mam upośledzenie psychoruchowe i wystąpił u mnie brak mowy . Uczęszczam na warsztaty terapii zajęciowej. Jestem pogodną kobietą. Moją pasją jest układanie puzzli. Cenie sobie bycie w własnym towarzystwie. Bardzo lubię wyjeżdżać na wycieczki , które między innymi organizuje nasza Fundacja .

Dzień dobry nazywam się Krystian Kamzol.Mam 14 lat. Choruje na opóźnienie psychomotoryczne. Uczęszczam do szkoły specjalnej w Poznaniu. Jestem pogodny i ruchliwy. Lubię jeździć na hulajnodze i rowerze. Interesuję się sportem i komputerami i piłką nożną.  Lubię oglądać filmy.

Miłosz – to prawdziwy wojownik! Ma 20 lat. Urodził się z bardzo zagrożonej ciąży, pierwsze dni życia spędził w inkubatorze. Od trzeciej doby życia był dializowany – jako najmłodsze dziecko w Polsce. W 2006 r miał przeszczepioną nerkę w CZD w Warszawie. Przeszedł wirusowe zapalenie mózgu, sepsę. I zwyciężał –  nawet wtedy, kiedy wydawało się, że jest to już niemożliwe… Ponadto Miłosz choruje na lekooporną padaczkę, dziecięce porażenie mózgowe, ma wyłonioną urostomię oraz jest opóźniony w rozwoju umysłowym w stopniu znacznym. Pomimo wszystko jest radosnym, życzliwym, uśmiechniętym, z ogromnym poczuciem humoru chłopakiem. Lubi rysować, tańczyć i wspólne z tatą wycieczki rowerowe. Cieszy się z każdych wakacji nad morzem.