Podopieczni

Choruję na mukowiscydozę, którą wykryto dopiero w wieku 5 lat. W 2021 przeszłam przeszczep obu płuc. Kocham fotografię, dobrą muzykę i filmy. Cieszę się każdym danym mi dniem. Od pewnego czasu moje motto to „wszystko jest po coś”.

Przedstawiamy Daniela. Chłopiec ma 11 lat, stwierdzony zespół Aspergera, zaburzenia opozycyjno – buntownicze, zaburzenia zachowania. Wymaga intensywnych terapii, głównie behawioralnej. Daniel korzysta m.in. z poradni psychiatrycznej, psychologicznej, endokrynologicznej, genetycznej.

Cześć, jestem Ewelina. Od urodzenia choruję na mukowiscydoze. W 2005 roku trafiłam do rodziny zastępczej w której byłam 15 lat. Aktualnie mój stan zdrowia znacznie się pogorszył. Wydolność płuc jest w granicach 20% dlatego wdrożono tlenoterapię domową. Ze względu na duży spadek masy ciała mam założony PEG czyli dożywianie dojelitowe. Parę razy dziennie robię inhalacje oraz rehabilitację. Interesuję się makijażem i przez jakiś czas zajmowałam się robieniem paznokci, jednak przez chorobę musiałam z tego zrezygnować.

Oliwier ma 14 lat. Uczęszcza do Ośrodka Rehabilitacyjnego Edukacyjnego Wychowawczego przy ul. Małeckiego w Poznaniu. Uwielbia zajęcia sensoryczne, muzykoterapię, ćwiczenia rehabilitacyjne, oczywiście nie wszystkie, lubi jeździć na spacery z rodzicami, ale z każdym osobno😀, lubi zwierzęta szczególnie alpaki. W swoim królestwie, czyli w pokoju, ma mnóstwo piłek i innych przedmiotów do zabawy, bramkę do której strzela gole. Jest ciągle uśmiechnięty, daje rodzicom popalić, ale wie, że go i tak kochają. Uwielbia piłke nożną. Ulubionymi piłkarzami są Robert Lewandowski i Wojciech Szczęsny.

Mam na imię Agnieszka i jestem z dość małego miasta jakim jest Zielona Góra. Jedyne czemu mogę dać się tutaj ponieść to podziw otaczającej mnie natury i architektury miasta. Niestety nie ma tu zbyt wielu atrakcji zwłaszcza dla mnie więc angażuje się w społeczne akcje i udzielam się jako wolontariusz. Jestem szalenie otwartą osobą,  aczkolwiek dystans do innych zawsze jakiś w sobie mam. Lubię pewnego rodzaju wyzwania i się temu poddaję kiedy tylko mam okazję. Mam już za sobą pewne doświadczenia, między innymi: zjazd na tyrolce w parku linowym, nurkowanie, lot w tunelu aerodynamicznym czy skok ze spadochronem.

Moim 'hobby’ jest sprawianie komuś radości i robienie im niespodzianek, których o ironio sama nie cierpię. Kocham tatuaże, podróże, książki, muzykę, spotkania ze znajomymi, delikatny strach z adrenaliną oraz spaghetti. Nie cierpię kłamstw, nudy oraz brukselki. ?

Od urodzenia zmagam się z sma (rdzeniowym zanikiem mięśni). Potrzebuję pomocy przy większości czynnościach, ponieważ moje mięśnie są zbyt słabe by sobie poradziły np. z ustaniem na nogach czy samodzielnym przesiadaniu się. Widocznym aspektem tego typu choroby jest również duża skolioza, która trochę uniemożliwia utrzymanie stabilnego pionu ciała przy np. uniesionych w górę rękach (więc na koncertach muszę nadrabiać głosem).? Samodzielnie oddycham więc z radością przyjmuje każdy powiew wiatru i zapach polnych kwiatów ? Ze względu na to iż chce być jak najbardziej samodzielna, poruszam się na wózku elektrycznym, co daje mi dość dużo swobody. Myślę, że tyle w pierwszej dawce informacji o mnie wystarczy, ponieważ kiedy coś jest bardziej wyczekiwane i nieznane tym bardziej chce się 'to’ poznać.

Ma 25 letnie doświadczenie w pracy w organizacjach non – profit, które działają na rzecz osób z niepełnosprawnościami.Ukończyła pedagogikę opiekuńczo-wychowawczą i przedszkolną. Jest profesjonalnym instruktorem sportu osób niepełnosprawnych w dyscyplinie boccia, a także aktywności życiowej osób z niepełnosprawnością. Lubi działać i wciąż coś organizować. Dla SSR „START” z Poznania zorganizowała w ramach turnusu rehabilitacyjnego warsztaty taneczne i fotograficzne z ekipą programów „You Can Dance” i „Top Model”. Do swoich działań podchodzi empatycznie i kreatywnie, a ich celem jest niesienie realnego wsparcia tym, którzy tego potrzebują. Jej największą pasją od lat jest czytanie książek, szczególnie tych opartych na faktach.

Cześć jestem Monika. Mam upośledzenie psychoruchowe i padaczkę . Razem z moją starszą siostrą Iloną uczęszczam na warsztaty terapii zajęciowej. Moim problemem jest też to, że nie mówię . Uwielbiam spędzać czas na świeżym powietrzu , kocham zwierzęta a najbardziej mojego kota Mikana. Wieczorami chętnie oglądam stare filmy.

Cześć jestem Michał . Choruje na upośledzenie psychoruchowe i padaczkę . Tak jak moje starsze rodzeństwo nie mówię. Chodzę do Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego z Internatem. Mam zamiłowanie do maszyn rolniczych. W miarę swoich możliwości pomagam ojcu przy pracach na gospodarstwie.

Cześć tu Ilona.  Mam upośledzenie psychoruchowe i wystąpił u mnie brak mowy . Uczęszczam na warsztaty terapii zajęciowej. Jestem pogodną kobietą. Moją pasją jest układanie puzzli. Cenie sobie bycie w własnym towarzystwie. Bardzo lubię wyjeżdżać na wycieczki , które między innymi organizuje nasza Fundacja .

Dzień dobry nazywam się Krystian Kamzol.Mam 14 lat. Choruje na opóźnienie psychomotoryczne. Uczęszczam do szkoły specjalnej w Poznaniu. Jestem pogodny i ruchliwy. Lubię jeździć na hulajnodze i rowerze. Interesuję się sportem i komputerami i piłką nożną.  Lubię oglądać filmy.

Miłosz – to prawdziwy wojownik! Ma 20 lat. Urodził się z bardzo zagrożonej ciąży, pierwsze dni życia spędził w inkubatorze. Od trzeciej doby życia był dializowany – jako najmłodsze dziecko w Polsce. W 2006 r miał przeszczepioną nerkę w CZD w Warszawie. Przeszedł wirusowe zapalenie mózgu, sepsę. I zwyciężał –  nawet wtedy, kiedy wydawało się, że jest to już niemożliwe… Ponadto Miłosz choruje na lekooporną padaczkę, dziecięce porażenie mózgowe, ma wyłonioną urostomię oraz jest opóźniony w rozwoju umysłowym w stopniu znacznym. Pomimo wszystko jest radosnym, życzliwym, uśmiechniętym, z ogromnym poczuciem humoru chłopakiem. Lubi rysować, tańczyć i wspólne z tatą wycieczki rowerowe. Cieszy się z każdych wakacji nad morzem.

🌿Wojtek to 8 letni chłopiec, który pomimo swojej choroby stara się cieszyć życiem tak jak umie. Choroby z którymi każdego dnia toczy nierówną walkę to: padaczka lekooporna opóźniająca rozwój, wada genetyczna, wrodzona wada mózgowia, niewydolność oddechowa spowodowana przebytym covid-19, wskutek czego ma tracheostomię i jest podłączony do respiratora 24h/dobę. Wojtek pomimo tego uczęszcza do ośrodka rehabilitacyjno – edukacyjno-wychowawczego Emedea w Poznaniu. W wolnych chwilach od zajęć, rehabilitacji i regularnych pobytów w szpitalu, Wojtuś uwielbia spędzać czas na spacerach, różnego rodzaju imprezach, koncertach. Staramy się w miarę możliwości chodzić jak najwięcej na spacery, uczestniczyć w różnych eventach również, a może przede wszystkim w tych na których obecna jest FNN (Ekiden, Bieg Motyli). Razem całą rodziną od kiedy jesteśmy w fundacji staramy się jak możemy wspierać zbiórki przed półmaratonem i maratonem Poznańskim –  to już stałe pozycje w naszym kalendarzu. Staramy się  jeździć z naszymi dziećmi po kraju i zwiedzać. Co prawda każdy taki wyjazd jest dla nas niemałym wyzwaniem. Zaplanowanie wszystkiego i zgranie czasowe jest bardzo trudne. Wszystko to jest uzależnione oczywiście od stanu Wojtka, ale też od pogody. Wojtek jest naszym małym wielkim wojownikiem, który każdego dnia pokazuje nam swoją siłę, determinację i chęć życia. Jego uśmiech i radość życia dodaje nam sił do dalszej walki, pomimo coraz to nowych przeszkód. Jesteśmy wdzięczni Fundacji za przyjęcie Wojtka pod swoje skrzydła, ale nie tylko za to. Dziękujemy też za ciepłe przyjęcie nas i umożliwienie nam uczestnictwa w zbiórkach jako wolontariusze. 🌿💚🔥💪🥰😊😘

Ma 11 lat i zespół Downa  oraz wady wielorozwojowe. Po operacji biodra ma problemy z chodzeniem. Kaja ma 3 rodzeństwa, mamę która się nimi zajmuje oraz pracującego tatę. Mieszkają w starej kamienicy w 2 pokojach. Dziewczynka ma także poważne problemy stomatologiczne. Mimo to jest wesoła i uśmiechnięta.

🌿 Mam na imię Michał. Duma w grudniu kończę 11 lat. Chodzę do 2 klasy jestem wesołym chłopcem. Moja mowa jest słaba, nie czytam ,ale za to piszę krótkie słowa jak mama dyktuje mi po literkach. Znam cyfry, kolory. Potrafię kolorować, wycinać, znam strony, liczę do 10. Moim hobby jest sport i muzyka. Gram w różne gry. Jeżdżę rowerem, hulajnogą ,gokartem. Lubię chodzić na basen. Umiem pływać.💚

🍀😚 Michalina ma 7 lat. Urodziła się z wiotkością mięśniową i stopami końsko-szpotawymi. Z czasem pojawiły się kolejne, trudne diagnozy: autyzm atypowy, dystrofia mięśniowa LAMA2 oraz deformacja genu BRCA1 zwiększającego znacznie możliwość wystąpienia u niej w przyszłości nowotworu.

Michasia nie chodzi ani nie jest w stanie samodzielnie się przemieszczać – na co dzień korzysta z dziecięcego wózka inwalidzkiego lub specjalistycznego fotela ortopedycznego.

Miśka rozpoczęła naukę w szkole podstawowej. Jest bardzo ciekawa świata i chętnie się uczy, lubi czytać i pisać, uwielbia język angielski i jednorożce. Uwielbia kontakt z rówieśnikami. Codzienność Michasi to nieustanna rehabilitacja, ćwiczenia, terapie – prawie każdego popołudnia ma jakieś zajęcia (logopedyczne, fizjoterapię bądź zajęcia wspomagające rozwój). Jest bardzo dojrzała jak na swój wiek, świadoma swojej choroby i choć czasem mięśnie stawiają opór, Misia dzielnie pracuje, nie poddaje się, krok po kroku walcząc o każdy milimetr sprawności, pozostając przy tym pogodną i uśmiechniętą dziewczynką.

Determinacja i ambicja Michasi jest inspirująca, sprawia, że szokująca diagnoza nie podcięła skrzydeł, dała jeszcze większą motywację do działania i walki o każdy mięsień i najmniejszy nawet samodzielny ruch. Michasia potrzebuje intensywnej rehabilitacji, terapii logopedycznej oraz specjalistycznego sprzętu ortopedycznego, który wspiera jej postawę i codzienne funkcjonowanie.🦄🧒🤼📖✍️

🍀😚 Filip to wesoły i pogodny chłopak. Urodził się 1 marca 2000 roku z poważnymi wadami serca. Już w 4 dobie życia przeszedł pierwszą operację ratującą życie i kolejną w wieku 3,5 miesiąca. Po pierwszej pojawiły się powikłania, m.in. wodogłowie pokrwotoczne i w 5 miesiącu życia wszczepiono mu zastawkę komorowo- otrzewnową. Parę miesięcy później okazało się, że Filip ma głęboki obustronny niedosłuch. Początkowo używał aparatów
słuchowych, a gdy miał 3,5 roku przeszedł kolejną operację – wszczepienie implantu ślimakowego, której następstwem była padaczka. Potem doszły zaburzenia zachowania i emocji i o ile udało nam się w miarę normalnie funkcjonować to w październiku 2023 roku na skutek wzmożonego ciśnienia śródczaszkowego doszło do zaniku nerwów wzrokowych i Filip stracił wzrok. Pomimo braku leczenia w Polsce, udało nam się znaleźć klinikę w dalekiej Ufie, w której leczy się zanik nerwów wzrokowych i tak Filip został zakwalifikowany do innowacyjnego leczenia, które ma na celu regenerację nerwów
biomateriałem – Alloplant. Po dwóch wyjazdach (luty i lipiec 2025) pojawiły się pierwsze efekty – źrenice zaczęły reagować na światło, a Filip zaczął mówić, że widzi „troszkę”, „malutko”. Włączyła się fiksacja i na terapii Biofeedbacku okulistycznego Filip wodzi oczami za przesuwającymi się , kontrastującymi przedmiotami i coraz częściej celnie je pokazuje na monitorze. Korzystamy również z Biofeedbacku neurologicznego i terapii Emost, która wspiera samo regenerację organizmu. Przed nami jeszcze długa droga, ale wierzymy, że Filip odzyska wzrok. 💚👓

Madzia jest młodą, radosną dziewczyną. Swoją wiedzę z zakresu biologii i zainteresowania medycyną zrealizowała, kończąc stomatologię na łódzkim Uniwersytecie Medycznym.

Jako lekarka najbardziej lubiła pomagać dzieciom, podróżując dentobusem po wielkopolskich miejscowościach. Jej obecny stan nie pozwala już na pracę, która stanowiła dla Magdy nie tylko źródło zarobku, ale także pasję, której z radością się poświęcała.

Symptomy choroby pojawiły się pod koniec studiów. Wtedy usłyszała, że dokuczające jej zaburzenia neurologiczne są objawem nowotworu złośliwego – glejaka – usytuowanego w mózgu. Magda rozpoczęła walkę o jak najlepszą i jak najdłuższą przyszłość. Poddała się chemio- i radioterapii. Mimo trudów związanych z leczeniem ukończyła ostatni semestr i zdała egzaminy.

Gdy było to możliwe, Magda realizowała swoje liczne pasje. Chodziła na wycieczki górskie, jeździła na nartach, pływała, czytała książki i podróżowała. Podjęła nawet wyzwanie samotnego przemierzenia jednego z odcinków Drogi św. Jakuba.

Obecnie Magda walczy o życie, którym będzie mogła się jeszcze cieszyć, spełnić marzenia, spróbować czegoś nowego. Taką możliwość daje innowacyjna terapia metodą tzw. zmiennego pola TTF,, która daje nadzieję na powstrzymanie niszczycielskiej choroby. Niestety w naszym kraju nie jest refundowana, z tego względu dochód z 1,5% będą przeznaczone na wszelkie koszty związane z leczeniem, m.in. dojazdy i noclegi.

Prosimy o Waszą pomoc i otwarte serce!

Możecie Państwo pomóc Magdzie w walce o życie klikając na poniższy link🥰

Magdalena Walkowiak – zbiórka charytatywna | Siepomaga.pl