Podopieczni

Choruję na mukowiscydozę, którą wykryto dopiero w wieku 5 lat. W 2021 przeszłam przeszczep obu płuc. Kocham fotografię, dobrą muzykę i filmy. Cieszę się każdym danym mi dniem. Od pewnego czasu moje motto to „wszystko jest po coś”. 

Przedstawiamy Daniela. Chłopiec ma 11 lat, stwierdzony zespół Aspergera, zaburzenia opozycyjno – buntownicze, zaburzenia zachowania. Wymaga intensywnych terapii, głównie behawioralnej. Daniel korzysta m.in. z poradni psychiatrycznej, psychologicznej, endokrynologicznej, genetycznej.

Cześć, jestem Ewelina. Od urodzenia choruję na mukowiscydoze. W 2005 roku trafiłam do rodziny zastępczej w której byłam 15 lat. Aktualnie mój stan zdrowia znacznie się pogorszył. Wydolność płuc jest w granicach 20% dlatego wdrożono tlenoterapię domową. Ze względu na duży spadek masy ciała mam założony PEG czyli dożywianie dojelitowe. Parę razy dziennie robię inhalacje oraz rehabilitację. Interesuję się makijażem i przez jakiś czas zajmowałam się robieniem paznokci, jednak przez chorobę musiałam z tego zrezygnować.

Mam na imię Agnieszka i jestem z dość małego miasta jakim jest Zielona Góra. Jedyne czemu mogę dać się tutaj ponieść to podziw otaczającej mnie natury i architektury miasta. Niestety nie ma tu zbyt wielu atrakcji zwłaszcza dla mnie więc angażuje się w społeczne akcje i udzielam się jako wolontariusz. Jestem szalenie otwartą osobą,  aczkolwiek dystans do innych zawsze jakiś w sobie mam. Lubię pewnego rodzaju wyzwania i się temu poddaję kiedy tylko mam okazję. Mam już za sobą pewne doświadczenia, między innymi: zjazd na tyrolce w parku linowym, nurkowanie, lot w tunelu aerodynamicznym czy skok ze spadochronem.

Moim 'hobby’ jest sprawianie komuś radości i robienie im niespodzianek, których o ironio sama nie cierpię. Kocham tatuaże, podróże, książki, muzykę, spotkania ze znajomymi, delikatny strach z adrenaliną oraz spaghetti. Nie cierpię kłamstw, nudy oraz brukselki. ?

Od urodzenia zmagam się z sma (rdzeniowym zanikiem mięśni). Potrzebuję pomocy przy większości czynnościach, ponieważ moje mięśnie są zbyt słabe by sobie poradziły np. z ustaniem na nogach czy samodzielnym przesiadaniu się. Widocznym aspektem tego typu choroby jest również duża skolioza, która trochę uniemożliwia utrzymanie stabilnego pionu ciała przy np. uniesionych w górę rękach (więc na koncertach muszę nadrabiać głosem).? Samodzielnie oddycham więc z radością przyjmuje każdy powiew wiatru i zapach polnych kwiatów ? Ze względu na to iż chce być jak najbardziej samodzielna, poruszam się na wózku elektrycznym, co daje mi dość dużo swobody. Myślę, że tyle w pierwszej dawce informacji o mnie wystarczy, ponieważ kiedy coś jest bardziej wyczekiwane i nieznane tym bardziej chce się 'to’ poznać.

Mieszkam w Mosinie koło Poznania. Z fundacją jestem związana od 2019 roku. Wspieram zarząd we wszystkich działaniach na rzecz podopiecznych. Jestem instruktorem bocci oraz aktywności życiowej osób z niepełnosprawnościami. Moja pasja to czytanie książek. Zmagam się z konsekwencjami przepukliny oponowo – rdzeniowej. Poruszam się przy pomocy wózka inwalidzkiego. Marzę o pracy dziennikarki w mediach.

Cześć jestem Monika. Mam upośledzenie psychoruchowe i padaczkę . Razem z moją starszą siostrą Iloną uczęszczam na warsztaty terapii zajęciowej. Moim problemem jest też to, że nie mówię . Uwielbiam spędzać czas na świeżym powietrzu , kocham zwierzęta a najbardziej mojego kota Mikana. Wieczorami chętnie oglądam stare filmy.

Cześć jestem Michał . Choruje na upośledzenie psychoruchowe i padaczkę . Tak jak moje starsze rodzeństwo nie mówię. Chodzę do Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego z Internatem. Mam zamiłowanie do maszyn rolniczych. W miarę swoich możliwości pomagam ojcu przy pracach na gospodarstwie.

Cześć tu Ilona.  Mam upośledzenie psychoruchowe i wystąpił u mnie brak mowy . Uczęszczam na warsztaty terapii zajęciowej. Jestem pogodną kobietą. Moją pasją jest układanie puzzli. Cenie sobie bycie w własnym towarzystwie. Bardzo lubię wyjeżdżać na wycieczki , które między innymi organizuje nasza Fundacja .

Dzień dobry nazywam się Krystian Kamzol.Mam 14 lat. Choruje na opóźnienie psychomotoryczne. Uczęszczam do szkoły specjalnej w Poznaniu. Jestem pogodny i ruchliwy. Lubię jeździć na hulajnodze i rowerze. Interesuję się sportem i komputerami i piłką nożną.  Lubię oglądać filmy.

Miłosz – to prawdziwy wojownik! Ma 20 lat. Urodził się z bardzo zagrożonej ciąży, pierwsze dni życia spędził w inkubatorze. Od trzeciej doby życia był dializowany – jako najmłodsze dziecko w Polsce. W 2006 r miał przeszczepioną nerkę w CZD w Warszawie. Przeszedł wirusowe zapalenie mózgu, sepsę. I zwyciężał –  nawet wtedy, kiedy wydawało się, że jest to już niemożliwe… Ponadto Miłosz choruje na lekooporną padaczkę, dziecięce porażenie mózgowe, ma wyłonioną urostomię oraz jest opóźniony w rozwoju umysłowym w stopniu znacznym. Pomimo wszystko jest radosnym, życzliwym, uśmiechniętym, z ogromnym poczuciem humoru chłopakiem. Lubi rysować, tańczyć i wspólne z tatą wycieczki rowerowe. Cieszy się z każdych wakacji nad morzem. 

Ma 6 lat i już go los bardzo doświadczył. Wojtuś cierpi na padaczkę lekooporną z zaburzeniami świadomości i napadami ogniskowymi. Tomografia komputerowa wykazała wadę mózgowia, poszerzenie przestrzeni podpajęczynówki ze spłaszczeniem zakrętów kory, dodatkowo występuje wada genetyczna – multiduplikacja chromosomu X i Y. Doprowadziło to do opóźnienia rozwoju psychoruchowego, szczególnie mowy. Niestety po przebytej chorobie Codid-19 u  chłopca doszło do niewydolności oddechowej, nasiliły się napady padaczki i chłopiec używa respiratora 24 godziny na dobę. Rodzice założyli zbiórkę na portalu siepomaga, z całego serca prosimy o przyłączenie się do niej:)

Wojciech Frąckowiak – zbiórka charytatywna | Siepomaga.pl

Ma 11 lat i zespół Downa  oraz wady wielorozwojowe. Po operacji biodra ma problemy z chodzeniem. Kaja ma 3 rodzeństwa, mamę która się nimi zajmuje oraz pracującego tatę. Mieszkają w starej kamienicy w 2 pokojach. Dziewczynka ma także poważne problemy stomatologiczne. Mimo to jest wesoła i uśmiechnięta.

Ma 9 lat. Zmaga się z autyzmem i problemami z jelitami. Jest pod ścisłą kontrolą dietetyka, ma także alergie i problemy stomatologiczne, bierze leki na stałe. Chłopca wychowuje mama, jest jedynakiem. Ze względu na autyzm i problemy z komunikacją werbalną sprawia problemy wychowawcze, choć bardzo się stara być grzecznym dzieckiem😀 Zdarza mu się w emocjach niszczyć rzeczy. Mamę kocha nad życie i może na nią zawsze liczyć. Hobby Michała to sport i jazda różnymi pojazdami.Mimo tych wielu problemów ze zdrowiem jest szczęśliwym dzieckiem😀

Michalina urodziła się w terminie poprzez cesarskie cięcie z hipotrofią wewnątrzmaciczną. Zdiagnozowano u dziewczynki: wrodzoną wiotkosc mięśni- rodzaj miopatii. Jak również: stopy końsko-szpotawe, hipoplastyczne łopatki, przykurcze stawowe oraz hiperlordozę. Rok temu stwierdzono autyzm atypowy. Poza chorobami podstawowymi Michalina cierpi na nawracające infekcje, wiążące się z zaleganiem wydzieliny w płucach i oskrzelach, ponieważ z
powodu słabej siły mięśniowej Misia nie ma siły odkrztusić wydzieliny, co często kończy się zapaleniem płuc i pobytem w szpitalu. Misia nie chodzi, nie raczkuje, posadzona siedzi, ale samodzielnie nie porusza się w ogóle – z trudem przewraca się nawet z boku na bok.
Na co dzień porusza się na dziecięcym wózku inwalidzkim albo siedzi w specjalistycznym fotelu ortopedycznym, dlatego też wymaga stałej i intensywnej rehabilitacji. Bardzo zależy nam by była dzieckiem kontaktowym, dlatego kładziemy nacisk na terapię logopedyczną i neurologopedyczną.
Pomimo tych wszystkich chorób Misia rozwija się nadzwyczaj dobrze w sferze intelektualnej, jest dzieckiem kontaktowym i bardzo inteligentnym. Bardzo lubi mówić po angielsku, zaczyna czytać proste słowa i liczy proste działania w zakresie 0-10, ma niesamowita pamięć i słuch muzyczny. Na co dzień Michasia jest bardzo wesołym i pogodny dzieckiem. Bardzo lubi chodzić do przedszkola i spędzać czas z dziećmi. Chętnie bawi się też z siostrą – razem układają puzzle, LEGO, bawią się laleczkami, robią różne prace kreatywne,plastyczne, słuchają muzyki. Michalina wnosi bardzo dużo radości w nasze życie, jej uśmiech wynagradza wszelkie trudności.