Listopad pełen Nadziei

„Uśmiech Rity łagodzi każdy pochmurny dzień, w jej oczach widzę cały mój świat, a na szyi noszę najdroższe perły świata – jej ręce. Rita urodziła się w 33t nad ranem, pełna siły życia i walki o nie, po miesiącu pobytu na oddziale neonatologii mogła być z nami. W myślach bardzo głęboko chowałam strach o życie Rity, aż do 27 stycznia 2016 roku, całe 7 minut czekania na karetkę wydawało się wiecznością, pomimo przyzwyczajenie do ataków padaczki to czułam że Rita umiera na moich rękach. Pełne dwa miesiące walki lekarzy, pozwoliły wrócić do domu, zapomnieć na chwilę że „strach” może ponownie opanować nasze serca. Walka którą stoczyła Rita pomimo wygranej, wyznaczyła jej pole walki: regularne kontrole kardiologiczne, jak przystało na „Calineczkę” – gastroenterologa i nasz strach neurologa. Kiedy rok temu Rita skończyła 5 lat, a każda infekcja, wskazówka termometru powyżej 37.6 zatrzymują nam oddech, boję się że mogę ją stracić, że atak drgawek zamieni się w atak padaczki która przyniesie spustoszenie i porwie blask jej oczy.

Rita jest cudem a jej wielka miłość do rodzeństwa – pomoc Antkowi, to właśnie ona była kiedy Antek spędzał 8 – tygodni w gipsie, leżąc, to Rita pomagała w toalecie, to ona karmiła go i czytała mu bajki zazwyczaj historie Anny i Elsy , to Rita opowiada o mocy „tabletki”, zachęcając Maksa że nie każda syrop i tabletka – „zabija”. Jesteśmy dumni z tego jaka ona jest, a jest radością i jedyną najukochańszą córeczką tatusia.

Od września Rita uczy się grać na skrzypcach – udając prawdziwego wirtuoza, a biorąc kredki, farby Alexowi tworzy piękne rysunki obdarowując nas i znajomych pięknymi listami, uwielbia śpiewać i czytać, a podążając za Antkiem tematem nr 1 to – Góry .

Wiem, że pomimo obaw o zdrowie Rity to jesteśmy szczęściarzami mając ją taką a nie inną, wiem że wyrośnie ona na cudownego człowieka, wiem że daliśmy światu już dziś „człowieka”, która swoje serce całkowicie odda innym ludziom.”

JANEK

„Dziecko może nauczyć dorosłych trzech rzeczy: cieszyć się bez powodu, być ciągle czymś zajętym i domagać się – ze wszystkich sił – tego, czego pragnie…tak rozpocznę opis Janka, naszego „wciąż małego” muzykanta, marzyciela i uśmiechniętego chłopca który cieszy się ze słonecznego dnia, deszczu i śniegu .

Janek urodził się w 31 t.c z dość dużą wagą, bo aż 1835 g, lecz niewydolny oddechowo z ubytkiem przegrody międzyprzedmiotowej, strach o życie dziecka wracał, nie pozwolił nigdy cieszyć się „cudem narodzin”. Dysplazja płuc i ogromna niewydolność z jaką urodził się Janek nie pozwala o sobie zapomnieć walka z kaszlem, dusznościami i problemem z sercem spowodowały, że dzisiaj stoi pod ogromnym znakiem zapytania możliwość pełnego uczestnictwa Janka w szkole, zajęciach lekcyjnych i zwyczajnego cieszenia się dzieciństwem. Podobnie problemy z przewodem pokarmowym spowodowały, że od wczesnego dzieciństwa Janek jest na ścisłej diecie, bezglutenowej, bez mlecznej nauczyły go pokory i nawet żartowania z własnej sytuacji jak np „sprawdzimy kamerką czy jadłem tam frytki ;-)” … Janek w tej całej sytuacji jak reszta rodziny zwyczajnie cieszy się i szuka zajęcia swoją pasją którą jest muzyka. Janek uczy się grać na pianinie i skrzypcach. Drugą pasją jest matematyka i liczby, które powodują, że oczy Janka świecą się. Kiedy chcę porównać swoje dzieci to każdy z nich jest wyjątkowy, każdy inny, każdy ma swoje pasje, marzenia .Janek wydaje się że nie zna słowa „porażka”, jak i nie obraża się, nie umie złościć i codziennie obdarowuje mnie listami, kartkami które tworzy na przerwach w szkole. Zawsze pamięta o rodzeństwu, o babci i dziadku, o zwierzętach, o pomocy bezdomnym (co też jest jeszcze naszą tajemnicą) jak powiedział Janek obiecuje że będzie więcej ćwiczyć pisanie i czytać, ale tylko książki podróżnicze ”

ALEX

„Dzieci nie myślą ani o tym, co było, ani o tym, co będzie, ale cieszą się chwilą obecną, jak mało kto potrafi. Tak żyje Alex, który wygrał walkę o życie, który wie jakie życie jest, wie czym jest miłość i cierpliwość, wie czym jest rodzina, przyjaźń, dobre słowo. Alex urodził się niespodziewanie, w 26 t.c z wagą 680g, pierwsze tygodnie spędził na oddziale intensywnej terapii walcząc o każdy oddech, o każdą strawioną kroplę mleka. Alex kończy 12 lat, chociaż nadal jest drobny, i nie może wybrać wymarzonych oprawek z powodu szkieł które okazują się ogromne pomimo postępu techniki i medycyny. Chociaż wciąż mamy grafik wizyt u endokrynologa, nefrologa, pulmonologa, to udało się Alexowi wygrać tą wojnę o życie tutaj na Ziemi. Przedwczesny poród Alexa dzisiaj wspominam jako zły sen, a dzisiejszy jego upór i buntowniczość porównuję do tej walki z okresu pobytu na neonatologii, z tych trudnych pierwszych lat nasłuchując rytmu bicia serca, liczonych kalorii, złapanych oddechów by napełnić płuca – taki dzisiaj jest energiczny i pewny własnego zdania Alexa.

Z pewnością mogę powiedzieć, że Alex jest nie tylko cudownym synem, lecz oddanym starszym bratem, który nieraz nosi młodszą siostrę, lub czyta braciom ,ale też oddanym przyjacielem, dobrym kolegą i prawdziwym artystą. Pasja Alexa jest rysunek, od kilku lat jest uczniem szkoły rysunku, gdzie może realizować swoją pasję, tworzyć własne historie i zwyczajnie cieszyć się z tego, że może robić to co kocha. Jako dziecko marzył by stworzyć własny „azyl” dla zwierząt, tą pasją zaraził Antka, a weekend bez odwiedzin w gospodarstwie często był stracony. Dni kiedy Alex stawiał się wegetarianinem i wielki „foch” kiedy zobaczył wędlinę w lodówce są przepełnione wdzięcznością za to jakim jest Alex. Od ponad dwóch lat Alex marzy by zostać programistą, dziś wymyśla z Antkiem kartki, które twierdzą, że są programem do porozumienia się dla takich dzieci jak Antoś, i wierzę, że kiedyś Alex będzie pomagać potrzebującym i będzie czuły na krzywdę innych ludzi.”

NOWI PRZYJACIELE FUNDACJI

W sobotę (30.10), nasza Fundacja zyskała nowych przyjaciół. W samo południe odbyło się spotkanie z mosińskim Stowarzyszeniem SAMI SWOI https://www.facebook.com/StowarzyszenieSAMISWOIniepelnosprawniwmosinie

To fantastyczni ludzie, którzy na terenie gminy Mosina prowadzą szereg działań na rzecz osób z niepełnosprawnościami. W spotkaniu ze strony Fundacji udział wzięli Wiceprezes Jacek Konieczny oraz Asystentka Zarządu Agnieszka Sobecka, oboje zamieszkali w Mosinie. Mosina to miejsce, w którym prowadzimy liczne aktywności podczas wydarzeń sportowych i artystycznych. To również w tym mieście odbędzie się nasza kolejna fundacyjna Wigilia. Teraz przyszła pora na podjęcie współpracy z nowym partnerem tak, abyśmy byli jeszcze bardziej skuteczni. O wspólnych projektach dowiecie się niebawem. Dziękujemy Pani Violetcie – Prezes Stowarzyszenia Sami Swoi oraz Pani Ewie – Wiceprezes za gościnę i niezwykle owocne spotkanie.